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In Deutschland sind aktuell etwa 15.000 Kinder und Jugendlichen von einer rheumatischen Erkrankung betroffen, wobei die jährliche Neuerkrankungsrate bei circa 1.200 liegt. Bei Rheuma gibt es viele verschiedene Krankheitsbilder. Bekannt sind jene Krankheitsbilder, die sich vornehmlich am Gelenkapparat manifestieren. Es gibt aber viele mehr. Die häufigste Form im Kindes- und Jugendalter ist die Juvenile idiopathische Arthritis (JIA). Diese kann in ihrer Ausprägung sehr unterschiedlich verlaufen. Es können nur einzelne Gelenke, viele Gelenke und auch innere und äußere Organe wie Augen, Darm, Lunge, Herz, Leber, Nieren, Milz und Haut betroffen sein. Sehr gefürchtet ist eine oft äußerlich nicht sichtbare Entzündung der Augen. Unbehandelt kann diese zu starken Sehbehinderungen bis zur Erblindung führen.
Neben den genannten Formen gibt es weitere, deutlich seltener auftretende rheumatische Erkrankungen im Kindesalter, zum Beispiel Bindegewebserkrankungen und Gefäßentzündungen. Die Ursachen der rheumatischen Erkrankungen sind bislang ungeklärt. Ärzte vermuten aber ein multifaktorielles Geschehen, das das Immunsystem beeinflusst. Diese Störung wiederum führt dann zur Ausprägung der Erkrankung.
Körperlich und psychisch belastet
Die rheumatische Erkrankung verläuft schubweise, sodass sich immer wieder Phasen geringer Krankheitsaktivität von Phasen hoher Krankheitsaktivität abwechseln. Schülerinnen und Schüler mit Rheuma haben zum Teil dauerhafte und starke Schmerzen im Gelenkbereich, wodurch sie auch in ihren Bewegungen stark eingeschränkt sein können. Nicht nur die erkrankte Person selbst, sondern auch Eltern und Geschwister sind einer vielfältigen Alltagsbelastung ausgesetzt, zum Beispiel regelmäßige Termine bei der Krankengymnastik oder bei Arztpraxen.
Betroffene sind höchst verunsichert, da der konkrete Verlauf der Erkrankung nicht vorher gesagt werden kann. Die Angst vor der Zukunft mit eventuell schweren körperlichen Beeinträchtigungen ist allgegenwärtig: Werden Gehstützen benötigt, ist die Person temporär auf einen Rollstuhl angewiesen oder droht die Erblindung? All dies führt nicht selten zu einer hohen psychischen Belastung der ganzen Familie. Obwohl die rheumatische Erkrankung bisher als unheilbar gilt, stehen heute vielfältige Behandlungsmethoden zur Verfügung, die bei frühzeitiger Erkennung der Krankheit eine intensive Therapie vor der drohenden Gelenkzerstörung ermöglichen und dadurch die erwähnten Komplikationen verhindern oder zumindest abschwächen können.
Schulalltag mit Rheuma
Schülerinnen und Schüler mit JIA haben oft Phasen, in denen sie nur geringe oder gar keine Beeinträchtigungen haben und ganz normal am Schulalltag teilnehmen können. Zu bedenken ist: Außenstehende sehen den Betroffenen die Erkrankung häufig nicht an. Und oft trauen sich die Betroffenen nicht mit anderen, über ihre Krankheit zu sprechen - meist aus Angst vor Hänseleien. Die Klischees sitzen tief: "Rheuma haben doch nur Alte" beziehungsweise "Du willst dich doch nur drücken".
Schülerinnen und Schüler mit Rheuma können in der Schule folgende Einschränkungen zeigen:
Allgemeine Hinweise für Lehrkräfte
Grundsätzlich gilt, dass Schülerinnen und Schüler mit rheumatischen Erkrankungen Gelenkbelastungen vermeiden. Deshalb sollten die meisten von ihnen möglichst keine schweren Taschen beziehungsweise Rucksäcke tragen. Hilfe können hier zwei Schulbuchsätze - einer für zu Hause, einer für die Schule - bieten. Sind Hand- oder Fingergelenke erkrankt, hilft dem Betroffenen eine Schreibzeitverlängerung, das gilt auch für Klassenarbeiten und Tests. Die Schreibzeitverlängerung bewirkt auch, dass die betroffene Person Stress abbaut und so den anderen Schülerinnen und Schülern gleichgestellt ist.
Um das Schreiben zu erleichtern, sollten Schreibhilfen, Griffverdickungen und Laptops zur Verfügung gestellt werden. Lehrkräfte sollten sie sogar ermuntern beziehungsweise sie daran erinnern, diese zu nutzen. Sind die Gelenke der unteren Extremität betroffen, sollte die Schülerin, der Schüler möglichst wenige Treppen steigen und keine längeren Strecken zurücklegen müssen. Ärztinnen und Ärzte empfehlen einen Klassenraum im Erdgeschoss und möglichst wenige Raumwechsel. Falls dies nicht möglich ist, können Erwachsene helfen und einen Hilfsdienst organisieren und die Nutzung des Fahrstuhls und eines Sitzrollers im Schulgebäude erlauben.
Beim Befall der Wirbelsäule und den daraus resultierenden Problemen beim Sitzen können Keilkissen und rheumagerechte Sitzmöbel sowie das Aufstehen im Unterrichten Erleichterung bringen. Ein längerer Aufenthalt im Freien, zum Beispiel die Hofpause, bei nasskaltem Wetter kann Starke Schmerzen auslösen und sollte vermieden werden. Hier könnte den Betroffenen gestattet werden, mit einer Freundin oder einem Freund im Klassenraum zu bleiben.
Besonderheiten im Sportunterricht
Aktive Bewegungen sind bei Rheumatikern - insbesondere bei Kindern - wichtig. Eine Teilnahme am Sportunterricht ist aber oft nur eingeschränkt möglich. Daher erhalten die Kinder vom behandelnden Kinderrheumatologen die Empfehlung zur Teilsportbefreiung oder zur Sportteilnahme nach eigenem Ermessen. Letzteres bedeutet, dass die Kinder und Jugendlichen selbst entscheiden dürfen, in welcher Intensität sie an sportlichen Übungen teilnehmen beziehungsweise wann sie bei auftretenden Schmerzen eine Pause einlegen. Tipp: Lehrkräfte können sich mit Eltern und behandelnden Fachleuten austauschen, welche sportlichen Übungen gut sind. Wer vom Sportunterricht befreit ist, sollte in dieser Zeit nicht in der Turnhalle sitzen müssen, da schon kaum spürbare Kälte und Zugluft das Wohlbefinden des erkrankten Kindes beeinträchtigen können.
In höheren Klassenstufen sollte die Zeit gegebenenfalls für den Besuch bei der Physiotherapie beziehungsweise Ergotherapie genutzt werden dürfen. Lehrkräfte holen sich dafür die entsprechende Vereinbarung bei den Erziehungsberechtigten unter Wahrung der gesetzlichen Bestimmungen (Aufsichtspflicht der Schule!) ein. Wann immer es möglich ist, sollte die Schülerin oder der Schüler aus medizinischen und sozialen Gründen am Sportunterricht teilnehmen. So können zum Beispiel auch klassenübergreifend Regelungen getroffen werden. Merken Lehrkräfte, dass es einem Kind besonders gut tut, schwimmen zu gehen, könnte es sich einer anderen Klasse anschließen, die den Schwimmunterricht gerade auf dem Plan hat. Je nach Einzelfall und sofern rechtlich möglich, kann auch die Benotung ausgesetzt werden.
Klassenfahrten und Ausflüge:
Grundsätzlich sollte Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen die Teilnahme an gemeinsamen Aktivitäten wie Klassenfahrten und Ausflügen ermöglicht werden. Dabei ist natürlich zu klären, inwiefern Erkrankte überhaupt daran teilnehmen können. Eventuell können die Eltern, zum Beispiel bei langen Wanderungen oder ausgedehnten Radtouren, ihr Kind im Auto transportieren und zu einem Treffpunkt bringen. Oder es erhält während dieser Zeit eine andere Beschäftigung - etwas, das mit dem Ausflug zu tun hat, bis der Großteil der Klasse zurück ist, um dann gemeinsam Aufgaben zu lösen.
Der Beitrag (Autorin: Christiane Beerbom) ist eine bearbeitete Passage aus der Handreichung "Schule und Krankheit. Wissen, was möglich ist. Schülerinnen und Schüler mit chronischen Erkrankungen." Diese Publikation entstand in Kooperation mit dem Landesinstitut Schule und Medien Berlin-Brandenburg im Netzwerk "Schule und Krankheit" an der Universität Potsdam. Das Netzwerk wird von der Robert-Bosch-Stiftung unterstützt. Weitere Materialien und Links: www.schuleundkrankheit.de
Fehlzeiten und Klinikaufenthalte:
Lehrkräfte können Kindern und Jugendlichen helfen den sozialen und inhaltlichen Anschluss an die Klasse zu halten. Hierfür gibt es Regelungen zum Haus- und Krankenhausunterricht. Bei einem erforderlichen Klinikaufenthalt ist eine gute Zusammenarbeit mit der Klinikschule wichtig:
Sonderregelungen und Nachteilsausgleich
Über den Nachteilsausgleich können Lehrerinnen und Lehrer Beeinträchtigungen durch die Erkrankung Rechnung tragen. Dieser kann insbesondere bestehen in: